“呵护好临终患者的‘最后一程’”“安宁疗护的发展,犹如‘盘山前行’”……做好临终患者的安宁疗护,很多人为此奔波。
清明节前夕,记者走访了医院、养老机构、志愿者团队、高校……安宁疗护从业者陪伴临终患者走到生命的终点,也见证了济南安宁疗护事业从萌芽到发展的曲折历程。
一场“生死教育”亦是一次精神辅导。
安宁疗护服务团队在临床一线和患者沟通。
提供安宁疗护服务时,临终者和家属的哀伤辅导同样重要。
这里已经组建一支500多人团队
“想回家。”这是33岁的卵巢癌患者张悠然(化名)曾经的心愿。
在长期治疗过程中,山东省立医院肿瘤化疗科副主任医师、济南市启明星生命关爱中心(公益组织)创始人陈健鹏与这个年轻的生命产生强烈共鸣。
当时,张悠然的老家没有适合安宁疗护的地点,患者的身体也进入了疾病终末期。陈健鹏当即决定,向医院请假一个月跟随患者回到潍坊市临朐县的老家,无偿为她及家人提供安
宁疗护服务。
身体每况愈下的张悠然经常有呕吐等症状,看到患者经受如此煎熬,陈健鹏数次落泪。临终前一晚,患者在父亲、丈夫、医生的陪伴下袒露心声:“我很安心,一点都不害怕,有你们给我的美好与爱,这辈子值了。”
3月31日下午5点,在记者与陈健鹏沟通的数小时里,这位致力于安宁疗护数十载的肿瘤科医生,讲述了很多如此般送别情景,也描绘了安宁疗护事业的专业发展之路……
在山东省立医院(集团)济南北城医院的安宁疗护病房内,陈健鹏组建的安宁疗护服务团队,由医护、社工、心理咨询师、营养师、志愿者、心性关怀师等人员组成。评估、召开家庭会议、随访是安宁疗护服务的必备流程。“通过评估了解患者症状、心理,召开家庭会议制定下一步的目标,定期上门随访。”陈健鹏告诉记者,他成立的济南市启明星生命关爱中心,重点帮扶癌症晚期病人及亲属。中心的志愿者来自医护人员、心理咨询师、社工及癌症患者家属等多个领域,已超500人,其中资深志愿者超90名。
费用报销后个人约承担两三千元
3月31日,济南日报·爱济南记者辗转找到了一位致力于安宁疗护课题研究的专家——王云岭。作为济南大学硕士研究生导师、中国老年学和老年医学学会安宁疗护分会常务理事,有着15年研究经验的王云岭对安宁疗护提出了他的看法。
“安宁疗护的诊疗服务包括症状的缓解与处
理,比如疼痛、乏力、厌食等。”王云岭告诉记者,《国
家卫生计生委办公厅关于印发安宁疗护实践指南(试行)的通知》里罗列了16种常见症状。他认为,除此以外还有100多种其他症状……
安宁疗护并非一人即能胜任,“需要一个团队来配合。”王云岭说:“一个完整、专业的团队,需要有医生、护士、心理咨询师、社会工作者和营养师,有的地方还有心性关怀师等。”
“价格上略有差异。全国范围内,一些配置高端的安宁疗护病房花费约10万元以内,大部分城市的花费在两三万元以内。”王云岭介绍,经医保报销后,常见的安宁疗护服务费用约需两三千元。
“现在,国家级安宁疗护试点已覆盖185个市(区),但我认为,现在安宁疗护亟待发展。”王云岭介绍,以北京市海淀医院、清华大学附属北京清华长庚医院为例,安宁疗护服务质量比较好的医院或机构,面临“一床难求”的局面。
记者通过走访济南市各大养老机构发现,部分养老机构也在尝试设置安宁疗护区域,配备专业人员,满足临终老人的特殊需求,以此提升服务质量。
发展受资金、人才等因素制约临终患者和家属怎样看待安宁疗护服务?
济南日报·爱济南记者辗转找到了两位曾接受过安宁疗护服务的患者家属。其中一位女性受访者说:“父亲最后的时光没有插管和抢救,而是在家中平静离世。安宁疗护,让我们学会如何告别。”
另一位男性受访者的观点是,安宁疗护能让亲人在生命的最后阶段减少痛苦、安详离去,也有助于家属更好地面对亲人的离开。
记者走访发现,尽管部分民众对安宁疗护的接受度有了明显提升,但传统观念仍然在一定程度上影响着行业发展。部分患者对安宁疗护知之甚少,还有人忌讳谈论死亡,对此类服务存在抵触情绪。
走访中,当记者与一位受访者提及安宁疗护服务时,受访者首先发问:“啥是安宁疗护?”并直言:“花钱请人陪聊死亡?还不如多买些补品,延长寿命。”
除了社会认知度的问题,资金短缺、专业人才匮乏等因素也是安宁疗护行业发展的痛点。
“目前我国对安宁疗护领域的医疗资金投入较少、开展安宁疗护服务的医院能盈利的较少。甚至部分医院开设了安宁疗护病房后,又因为不能盈利被迫关闭。”王云岭感慨道,从业人员不能仅靠情怀维持安宁疗护事业的发展。
就人才梯队的打造和职业前景规划,王云岭说:“迄今为止,没有任何一个高等院校开设安宁疗护这个专业。”现在所有的安宁疗护团队或安宁疗护从业人员,均为转行或跨专业而来。并且,职称晋升通道没有打开,影响人才梯队的打造和稳定性。
“国外的成功经验是,安宁疗护事业发展资金来源分为几个部分,三分之一是政府拨付,三分之一源于慈善机构和基金会,还有一部分资金来源于募捐、义卖。”深耕安宁疗护课题研究多年,王云岭实地考察并翻阅了国外大量的研究资料。
试点扩围背后的“众人拾柴”
采访中,两位专家型从业者均提到了“医院开展安宁疗护,更有助于医保资金的节约”。
“帮助临终者及家属‘两相安’,在生与死之间‘摆渡’。”济南市启明星生命关爱中心创始人陈健鹏介绍,这个成立于2017年的非营利组织,目前和他所在的医院创新了“医社联动”服务模式。
“安宁疗护,大有希望。”王云岭表示,虽说安宁疗护现在发展面临很多困难,但“众人拾柴火焰高”。国家卫生健康委已经从试点开始,有组织地发展安宁疗护事业。如此一来,从业人员就有理由相信,政府有能力、有力量把安宁疗护做好。
“唯有直面死亡,才能更完整地理解生命。”也许,这就是目前还在靠着情怀一路前行的从业者们,对“为何执着于安宁疗护事业”的解答。(济南日报·爱济南记者 孙慧娟 宋嘉祎 实习生 李国强)
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