国家卫生健康委办公厅、国家中医药局综合司日前联合印发《关于进一步加强罕见病防治工作的通知》,提出到2026年底前,各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团均应当至少依托1家省属及以上医院开设罕见病门诊,辖区内300万人口以上的地市均应当至少依托1家医院开设罕见病门诊,安排相关专科医师坐诊,提供规范的罕见病诊疗服务。
通知要求,有条件地区针对单基因遗传病、罕见病高风险人群探索开展孕前筛查。同时,要进一步加强产前筛查管理,提升出生缺陷和罕见病排查识别能力,引导高风险人群及时进行产前诊断,从源头减少出生缺陷和罕见病发生。鼓励有条件的医疗机构积极推进罕见病病房建设,通过多学科诊疗、中西医协同等方式提供罕见病诊疗服务。 (据《人民日报》)